Montfoortse schrijft boek over haar meervoudig gehandicapt kind

Sjoukje Dijkstra

Ze wilde het al veel eerder doen, maar het lukte haar niet om het gestructureerd op papier te krijgen. Uiteindelijk wist Harma de Kruijf, mede dankzij haar coach Margreet Nagtegaal, na veertig jaar haar verhaal over haar zoon op papier te krijgen. 14 jaar werd hij. "Toen hij leefde, schreef ik hem 14 jaar lang brieven, in dagboekvorm", vertelt Harma. Ze hoopt dat haar boek 'Mijn lieve kabouter' andere ouders met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kan helpen; vooral omdat het, in haar ogen, een stukje herkenbaarheid kan geven. "Ook al is er nu in de zorg veel veranderd en worden ouders tegenwoordig meer betrokken bij de zorg van hun kind, het blijft moeilijk om je kind achter te moeten laten en toe te vertrouwen aan de zorg van anderen."

Zelf werd ze daarom verscheurd door emoties, schuldgevoelens, en verdriet. Nooit kwam Sebastiaan thuis, zijn wiegje bleef altijd leeg. "Dat terwijl ik vooral in de eerste jaren erop had gerekend dat hij ooit nog eens thuis zou komen." Toen ze dat aangaf bij zijn behandelend arts, bracht hij haar ruw terug in de werkelijkheid: zijn medische problematiek was te groot om hem thuis te kunnen hebben. Dagelijks bezocht ze Sebastiaan die eerste jaren, eerst in het ziekenhuis, daarna het kinderziekenhuis en later in het kinderverzorgingstehuis.

Ze vertelt hoe hij met twaalf aangeboren afwijkingen was geboren. "In eerste instantie dachten we dat hij alleen een open verhemelte en een dubbele hazenlip had. Maar in de loop van de jaren kwamen er steeds meer afwijkingen voor de dag. Hij kon slecht zien, en miste ook een deel van zijn hersenen. Hij had groeistoornissen, ontwikkelde epilepsie en was diep zwakzinnig. Toch had hij een heel sterk karakter. Hij was heel vrolijk. Dat had hij van zijn vader. Daar leek hij uiterlijk sprekend op. Mede door dat sterke karakter kwam hij er ook keer op keer bovenop als het slechter ging."

Onverwerkte gevoelens

Dat Sebastiaan ook nog twee broers had en ze samen met haar man een fietsenzaak in Montfoort runde in die tijd, maakte het niet gemakkelijker voor haar. Mede daarom stopte ze haar verdriet zo diep mogelijk weg. "Ik kon moeilijk al huilend fietsen staan te verkopen", zegt ze. Alle onverwerkte gevoelens kwamen er uit, toen ze uiteindelijk pensioneerde en rust kreeg. Ook het schrijven van het boek zorgde voor een stukje rouwverwerking. "Dat was heel zwaar om mee bezig te zijn", aldus Harma.

"Tussendoor heb ik geregeld momenten pauze genomen. De coach gaf mij hierbij vijf schrijfopdrachten mee. Alleen al voor de voorbereiding had ik dan een week nodig. Soms had ik eigenlijk helemaal geen zin om herinneringen terug te halen. Dan moest ik soms heel diep nadenken." De Montfoortse vertelt dat ze vooral schreef in de avonduren. "Dan schreef ik hooguit twee uur en was ik totaal uitgeput. Ik schreef drie avonden achter elkaar om vijf opdrachten af te hebben om dan eerst weer een á twee weken afstand te nemen. Het was heel zwaar en ik liet nu eigenlijk pas de emoties toe, die ik eigenlijk in ruim veertig jaar allemaal weggestopt had. Ik wist me haarfijn te herinneren hoe het was geweest en heb daarbij flashbacks en paniekaanvallen gehad. Het was zo heftig. Nog altijd blijft het een gevoelig onderwerp voor mij. Ook nu ik er weer over praat..."

Herkenbaar

Ze vertelt hoe ze zeker de eerste negen jaar van Sebastiaan zijn leven, leed onder enorme schuldgevoelens. "Dat ik mijn eigen kind niet kon verzorgen, vond ik verschrikkelijk." Ze hoopt dat het voor andere moeders herkenbaar is, en dat ze zich daarvoor niet hoeven te schamen. "Het hoort erbij. Ik was jaloers op verzorgsters en verzorgers die wel mijn kind konden verzorgen, en ermee op vakantie gingen. Ik dacht dan wel: waarom zij wel en ik niet?"

In die zin vindt ze de coronatijd wel enigszins vergelijkbaar met toen: "Het gevoel van eenzaamheid in de tijd toen Bas nog leefde, is te vergelijken met de pijn om afgesneden te zijn van de gehandicapten in deze coronacrisis. Het is verschrikkelijk dat er geen bezoek bij mag." Haar boek is sinds deze maand niet alleen in eigen beheer verkrijgbaar, maar ligt nu ook bij de boekhandel en Bol.com. Daar zag ze al vier reacties op haar verhaal staan. Per apps, via brieven en per e-mails heeft ze ook al veel lovende reacties gehad. "Ook van zijn fysiotherapeute", zegt ze. Zij denkt dat het goed zou zijn als verzorgend personeel het boek zou lezen.

Zo schrijft zij: 'Het zou goed zijn om de kant van ouders beter te begrijpen, want in die tijd, toen hij nog leefde, zat ik helemaal vast in mijn gevoel. Dan zocht ik naar boeken die moeders geschreven hadden over hun gehandicapte kind. Al vond ik daar één zin in, waarin ik mij herkende, dan kon ik weer verder. De fysiotherapeute die hem 12 jaar behandelde, was zo dol op hem. Het is nu 28 jaar dat hij dood is. In al die tijd had zij een foto van hem bij haar in huis staan. Daar had zij dit bij liggen." Harma laat een gekleurd speelgoedje zien. "Dit was iets, daar kon ze altijd zijn aandacht mee vangen. Zij vond: 'Dat hoort niet meer bij mij nu. Dat hoort nu bij jou.' Ze heeft me het toen opgestuurd met een begeleidend briefje, waarin ze schrijft: 'Je boekje heb ik in een keer gelezen. Het was erg indrukwekkend, ontroerend en hartverscheurend. Bas was een bijzonder kind. Hij had zo'n sterk karakter. Wat hij in zijn lieve hoofdje had, zat niet in zijn tenen. Ik heb wel eens gedacht: hij moet het leven toch de moeite waard vinden, dat hij er telkens weer bovenop kwam. Zoveel liefde heeft hij van jullie ontvangen. Ik geloof dat je elkaar weer terugziet. Liefde blijft altijd.'

Het boek bestellen kan via mijnlievekabouter@gmail.com. De kosten zijn 22,50 euro. In Montfoort en Oudewater wordt het gratis bezorgd, per post komt er 4,- euro bij.