Herzien; het noodlot afgewend

Verbijsterend hoe de ouders van een nog zeer jong kind te horen krijgen dat er voor hun dochtertje een levensverwachting is van een jaar of tien en dat dat kind, Els van der Heijden, nu zestig jaar oud, hier fris en strijdbaar tegenover me zit en nog lang niet van plan is om de pijp aan maarten te geven.

Zelf heeft Els van der Heijden zich uiteraard pas jaren later gerealiseerd, dat ze aan een bepaalde ziekte leed en voordat het echt doordrong waren er opnieuw heel wat jaren verstreken. Maar door de vooruitgang van de medische wetenschap en, zeker zo belangrijk, misschien zelfs het belangrijkste, de wilskracht, de strijdbaarheid en last, but zeker nog least, de hulp van Erik is Van der Heijden de persoonlijkheid die ze nu is. Haar verhaal is niet alleen boeiend voor mensen die dezelfde ziekte hebben als zij, taaislijmziekte, cystic fibrose, maar zeker ook voor mensen die zichzelf wat beter willen leren kennen en willen weten waarom ze reageren zoals ze reageren. Ze schreef het op en het boek kreeg de titel Herzien, maar wat ongetwijfeld veel meer mensen aanzet tot lezen is de ondertitel: ‘Leven met cystic fibrose en hoe honden hierbij helpen’.

Els van der Heijden (1964) heeft uiteenlopende studies achter de rug en promoveert binnen afzienbare tijd in de medische wetenschap. Zij woont met haar man, honden en IJslandse paarden op een boerderij net buiten Hekendorp. Zij werkt als consultant, vooral in de zorg en het onderwijs. Maar Van der Heijden is niet de eerste Hekendorper die een boek uitbrengt naar aanleiding van een ziekte. Jeroen Mol ging haar voor met een boek dat over het leven van een vader van twee jonge kinderen gaat die COO van Landal GreenParks is en een onverwachte wending, de diagnose darmkanker, zijn wereld op zijn kop zet. Van drukke werkweken en een volle agenda belandt hij plotseling in een wereld van onderzoeken, operaties en een zoektocht naar het beste hersteltraject. In zijn boek ‘Dwars door alles heen’ deelt Jeroen openhartig hoe hij sterker werd door zijn ziekte. Zijn verhaal is niet alleen relevant voor mensen die ziek zijn geweest en terugkeren naar een leidinggevende functie of veeleisende baan, maar voor veel meer mensen om aan te voelen waar het in dit leven werkelijk om gaat.

Waarom een boek

Voor Els van der Heijden verliep het traject heel anders, maar minstens net zo zeker het lezen waard. Pas in 2012 begon ze met het schrijven van stukjes, meer nog voor haarzelf dan om er iets mee te doen. “Ik was in een traject beland waar een longtransplantatie als volgende optie werd genoemd. Ik was het daar niet mee eens. En om tegengas te kunnen geven ging ik opschrijven hoe ik me voelde en wat ik allemaal nog kon. Zo kon ik bijvoorbeeld langer wandelen dan mijn longinhoud deed vermoeden; behoorlijk veel langer.”

“Toen Hans, mijn man, die stukjes las, vond hij dat ik er een boek van moest maken. En dat ben ik gaan doen. Een boek over mijn ziekte, die taaislijmziekte, mijn leven hier op de boerderij met de paarden en de honden, mijn werk en de invloed die al die dingen op elkaar hadden. Maar vooral de gesprekken met Erik. Erik is mijn hond, was mijn hond, want hij is helaas overleden. Maar aan zulke gesprekken heb je veel. Een hond luistert niet alleen, hij spiegelt je gedrag en daar heb ik enorm veel aan gehad. Het schrijven hielp me om meer inzicht te krijgen in mijn eigen worsteling; want een worsteling was het; is het nog steeds.” Van der Heijden legt uit dat coaches ook wel met paarden werken, maar dat zij honden beter vindt: “Zij zijn directer.” Ze geeft in haar boek voorbeelden van hoe zo’n traject eruit kan zien; bijzonder boeiend.

Bijna zestig jaar terug

“Ik was drie, bijna vier. Ik groeide niet goed en ze konden in eerste instantie niet vinden wat er met me was. Uiteindelijk zijn er ze er via een ‘zweettest’ - je hebt dan meer natrium in je zweet dan normaal - achtergekomen dan het cystic fribose was. Voor mijn ouders enerzijds een opluchting, dat ze wisten wat het was, maar de mededeling dat de gemiddelde leeftijdsverwachting zo’n 10 jaar was, kwam wel hard aan.”

“Inmiddels verbeterde de zorg, bleek dat je gradaties had in de ziekte, waarbij de ernst van de mijne zo’n beetje tussen ‘niet heel ernstig’ en ‘bijzonder ernstig’ in lag. Maar als kind moest ik elke dag meer dan eens inhaleren, moest ik aan een groot lawaaierig apparaat, moest ik medicijnen slikken, moest ik vaak naar de fysio, … Heel vervelend allemaal.”

Ik ben niet mijn ziekte

“Ik sprak er eigenlijk zelden of nooit over. Ik denk dat ik me er, zonder dat ik er echt over nagedacht heb, er zo min mogelijk door wilde laten leiden. Ja, ik moest veel doen en er rekening mee houden, maar daar hoefde ik het niet over te hebben. Niet op de middelbare school, niet toen ik studeerde, niet bij mijn werk.” Van der Heijden heeft naast psychologie, ook rechten en politicologie, met de focus op bestuurskunde en economie gestudeerd. Ze werkte o.a. bij grotere adviesbureaus en ook daar wist bijna niemand het. Ze hanteerde het principe dat zij niet haar ziekte is.

“Ik ben behoorlijk competitief, zeker ook in mijn werk. En dan moet je hard werken en dat vraagt heel wat van je uithoudingsvermogen en dat is natuurlijk lastig. Ik was dus voortdurend aan het verbloemen dat er iets heel serieus deel uitmaakte van mijn leven. Daar wilde ik op een gegeven moment ook minder gespannen mee omgaan. Dat is de tweede reden dat ik het boek geschreven heb. En dan ook nog dat, ook al heb je een ernstige ziekte, je nog een heleboel kan. Wellicht heeft de zorg er ook iets aan, want het is van belang om mensen zoveel mogelijk de regie te laten houden; mensen moeten actief blijven, onafhankelijk kunnen blijven functioneren.”

Promotie

“Er zijn nieuwe inzichten, er zijn nieuwe medicijnen. Een aantal jaren geleden is er een heel belangrijke nieuw medicijn op de markt gekomen en omdat ik weet dat je mentale en fysieke welbevinden met elkaar te maken hebben, wilde ik graag onderzoeken of dat nieuwe medicijn niet alleen invloed had op het fysieke, maar ook op het mentale. Het onderzoeksvoorstel is hier op de faculteit in Utrecht geaccepteerd en ik heb de afgelopen jaren dus een kleine 200 patiënten vrij intensief gevolgd. Eerst met kleine en later met wat grotere tussenpozen. En dus niet alleen over wat het medicijn lichamelijk voor ze betekende, maar ook hoe ze er zich verder onder voelden. Binnen niet al te lange tijd wordt dat promotieonderzoek afgerond.”

Herzien

“Maar nu komt eerst mijn boek uit. En wel op 26 juni. Maar het is nu al te bestellen, via de uitgever, Bookscout, bij je eigen boekhandel, maar later ook via bol.com.”

In de omschrijving van het boek staat ondermeer hoe het is om te leven met cystic fibrosis (taaislijmziekte). En hoe het is als een hond je helpt anders te kijken naar de wereld - en naar jezelf. In Herzien beschrijft Els van der Heijden haar leven met deze ernstige chronische ziekte en haar zoektocht naar betekenis, veerkracht en zelfacceptatie. Aan de zijde van haar witte herder Erik ontdekt ze een andere manier van kijken: minder oordelen, meer observeren. Waar wij vastlopen in angst, in aannames of in systemen, blijft Erik trouw aan wat hij waarneemt. Door haar onderzoek in de medische wetenschap en achtergrond in psychologie en consultancy verbindt Van der Heijden haar persoonlijke ervaringen op humoristische wijze met ideeën over zorg, menselijke drijfveren en leiderschap.

Op 3 juli vindt een feestelijke boekpresentatie plaats in de Chocoladefabriek in Gouda: Klein Amerika 20. Inloop om 17.00 uur, officieel moment om 18.00 uur.