Nieuwe lotgenotengroep Montfoort/Linschoten

‘Aan een half woord hebben lotgenoten vaak genoeg’

Na eerdere lotgenotengroepen in Montfoort en IJsselstein start Marian Romijn op woensdag 23 september een nieuwe groep in Linschoten. Deze keer is de groep niet alleen bedoeld voor mensen met postcovid, maar ook voor mensen met onder meer Lyme, Q-koorts, ME/CVS en niet-aangeboren hersenletsel. “De lichamelijke klachten kunnen verschillen, maar in het dagelijks leven lopen mensen vaak tegen dezelfde dingen aan.”

Marian heeft zelf postcovid en organiseerde eerder vier lotgenotengroepen. Vanuit Linschoten kreeg zij signalen dat ook daar behoefte bestaat aan een plek waar mensen met langdurige klachten elkaar kunnen ontmoeten. Omdat veel klachten elkaar overlappen, besloot ze de doelgroep deze keer breder te maken.

Ernstige vermoeidheid, spierpijn en concentratieproblemen komen volgens Marian bij verschillende patiëntengroepen voor. Daarnaast ervaren veel mensen onbegrip vanuit hun omgeving en dreigen zij steeds verder geïsoleerd te raken. “Je ziet vaak helemaal niets aan de buitenkant. Tijdens een eerdere bijeenkomst zei iemand: moet je ons hier nu met zijn zessen zien zitten? We zien er allemaal gezond uit, maar zijn wel volledig arbeidsongeschikt.”

‘Mijn leven staat stil’

Ook Marian zelf moet haar leven voortdurend aanpassen aan haar beperkte energie. Zo verhuisde zij onlangs met haar man naar een appartement, omdat de twee trappen in hun vorige woning te veel van haar vroegen. “Dat kost gewoon heel veel energie, die ik liever aan andere dingen besteed.”

Door medicatie beschikt zij inmiddels naar eigen zeggen over ongeveer veertig procent van de energie die ze voor haar ziekte had. Daarvoor was dat ongeveer twintig procent. Toch blijft haar wereld beperkt. Vooral het sociale leven mist ze. Haar man gaat nog naar vrienden, concerten, festivals en het theater. “Zijn leven gaat door, maar mijn leven staat stil. Ik kan intens jaloers zijn als hij weer bij een concert zit.”

Ook verjaardagen van haar kleinkinderen kan Marian meestal maar kort bezoeken. Dat dit niet altijd door anderen wordt begrepen, raakte haar toen een kleindochter eens opmerkte dat oma het vast fijn vond om alweer vroeg weg te kunnen. “Eenmaal buiten liepen de tranen over mijn wangen. Ik vond het helemaal niet fijn. Ik had gewoon willen blijven. Ik wil er ook bij horen.”

Ondersteuning wordt afgebouwd

Tegelijkertijd ziet Marian de ondersteuning voor mensen met postcovid juist afnemen. C-support, de landelijke organisatie die mensen met postcovid adviseert en ondersteunt bij onder meer zorg, werk en inkomen, bouwt de individuele begeleiding van patiënten af. Ook PostCovid NL heeft volgens haar minder financiële mogelijkheden dan voorheen. Dat merkt ze bij het organiseren van de lotgenotengroepen. Waar eerder bijvoorbeeld folders werden verzorgd en de huur van een ruimte kon worden betaald, moet Marian nu zelf flyers en posters maken en op zoek naar een kosteloze locatie. Voor de bijeenkomsten in Linschoten vond ze onderdak bij De Wingerd. “Gelukkig reageerden ze daar direct positief.”

Dat ondersteuning verdwijnt terwijl veel mensen al jaren ziek zijn en nog nauwelijks zicht hebben op behandeling, vindt Marian zorgelijk. Recente euthanasiecijfers maakten diepe indruk op haar. “In de jaren 2022 tot en met 2024 kregen in totaal negen mensen euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden door postcovid. Alleen al in 2025 waren dat er tien.”

“Het gaat om de allerergst getroffen patiënten, mensen die soms alleen maar in een donkere kamer kunnen liggen en niet eens een gesprek van vijf minuten aankunnen”, benadrukt Marian. “Sommige mensen zijn inmiddels zes jaar ziek. Als er geen lichtpuntje aan het einde van de tunnel is en ook hulp en ondersteuning wegvallen, hoe moet je het dan volhouden?”

Douchen kan al te veel zijn

Marieke van der Ree uit Linschoten begrijpt heel goed dat sommigen de wanhoop nabij zijn. Zij woont met haar man en twee zoons en werkte voordat zij ziek werd als docent en leerlingbegeleider in het voortgezet onderwijs. Ze zwom tweemaal per week, wandelde veel en bezocht graag musea met haar gezin.

Na een coronabesmetting in januari 2022 knapte ze niet meer op. Ze bleef benauwd, had regelmatig verhoging of koorts en zag haar conditie snel achteruitgaan. Het lukte maar niet om het werk weer op te pakken. Inmiddels leeft ze al enkele jaren met postcovid.

Een van haar zwaarste klachten is post-exertionele malaise, meestal afgekort tot PEM. Dat betekent dat zelfs een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning een forse terugslag kan veroorzaken. Marieke krijgt dan onder meer hoofdpijn, spierpijn, extreme uitputting en verhoging of koorts. “Een douche kan al te veel zijn. Daar moet ik soms twee dagen van bijkomen. Dat is moeilijk uit te leggen aan iemand die gezond is, omdat douchen zo vanzelfsprekend lijkt.”

Daarnaast heeft ze POTS, waarbij haar hartslag sterk omhooggaat en hoog blijft wanneer ze gaat staan of rechtop zit. Liggend gaat het beter. Haar dagen bestaan daarom uit korte, kleine activiteiten, afgewisseld met veel rust. Werken, sporten en een groot deel van haar sociale leven zijn weggevallen. Lezen en haken lukt soms nog wel. “Mijn gezin ziet heel goed wat de ziekte met mij doet. Dat is fijn, maar ook pijnlijk en confronterend. Toen we een relatie en kinderen kregen, hadden we ons leven natuurlijk anders voorgesteld. Ik had het mijn gezin ook echt anders gegund.”

Zoektocht naar passende zorg

De zoektocht naar passende zorg bleek ingewikkeld. Marieke volgde in het begin verschillende therapieën waarvan enkele achteraf schadelijk bleken. “Bij veel aandoeningen is bewegen en conditie opbouwen belangrijk voor het herstel. Bij mensen met PEM kan een kleine inspanning juist leiden tot een forse en langdurige terugslag.”

Ze staat inmiddels ruim anderhalf jaar op de wachtlijst voor een longcovidexpertisecentrum. Op dit moment ontvangt zij zorg via een particuliere kliniek. Volgens haar is meer toegankelijke zorg nodig, evenals actuele kennis bij zorgverleners. “Wat voor de één helpt, kan voor een ander juist niet geschikt zijn. Er bestaat bij deze complexe multisysteemziekten niet één behandeling of oplossing voor iedereen.”

Herkenning en praktische tips

Marieke nam eerder deel aan een lotgenotengroep van Marian. Daar leerden de twee elkaar kennen. Vooraf was ze enigszins huiverig. “Ik was bang dat het een soort mopperclub zou worden, maar dat viel ontzettend mee. Het contact met mensen die begrijpen wat je doormaakt, is juist heel waardevol.”

Naast herkenning en steun leveren de bijeenkomsten ook praktische ideeën op. “Soms heeft iemand een heel eenvoudige tip waar je zelf nooit aan hebt gedacht.” Marieke vindt het daarom belangrijk dat de nieuwe groep ook openstaat voor mensen met andere postinfectieziektes en niet-aangeboren hersenletsel. “Voor sommige van deze aandoeningen is nog veel minder aandacht en erkenning dan voor postcovid. Terwijl er veel overeenkomsten zijn. We kunnen van elkaar leren en elkaar steunen.”

De nieuwe lotgenotengroep die start op 23 september komt vier keer op woensdagochtend bijeen in De Wingerd in Linschoten. De ruimte bevindt zich bij de ingang en is toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Tijdens de eerste bijeenkomst stellen de deelnemers zich voor en vertellen zij waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen. Die onderwerpen vormen de basis voor de drie vervolgbijeenkomsten.

Er is plaats voor minimaal vier en maximaal acht deelnemers. Marian hoopt op een gemengde groep, met vrouwen en mannen van verschillende leeftijden. “Het belangrijkste is de herkenning. Iemand hoeft soms maar een half woord te zeggen en de anderen knikken al, omdat ze precies begrijpen waar het verhaal naartoe gaat.”

Aanmelden kan via: Ontmoetlotgenoten.nl. Voor informatie of vragen kan men contact opnemen met marianromijn@vrijwilligerpostcovidnl.nl.