Duchenne Heroes opnieuw heldhaftig met klinkend resultaat

Een viertal jaren geleden wilde een groepje enthousiastelingen hun sportieve inslag koppelen aan een goed doel. Terwijl ze er geen enkele aanleiding voor hadden kwamen ze uit om voor de relatief onbekende spierziekte Duchenne geld in te zamelen. “Inmiddels zijn we met deze groep,” zo laat Bram van der Schoor weten, “al zo’n beetje bij de ‘Duchenne-familie’ gaan horen.” Drie dagen offroad fietsen kostte de mannen ongetwijfeld heel wat moeite, maar dat hadden ze graag over voor de dikke 30.000 euro die werd opgehaald “om mee te helpen Duchenne de wereld uit te trappen”, besluit Bram.
“Er zijn heel veel goede doelen, maar wij hebben destijds gekozen voor Duchenne. Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Een fout in het dystrofine-gen op het X-chromosoom veroorzaakt een tekort van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Dit eiwit geeft de spieren veerkracht en stevigheid. Zonder dystrofine beschadigen de spiercellen, ze sterven op den duur af. Er komt bindweefsel voor in de plaats.

240 kilometer en 4000 hoogtemeters

“Kasper Kraan, Dennis van Jaarsveld, Mike van Ingen, Hidde Plas, Mike Kraan, Roy Miltenburg, Bart van Dam en ik hebben in de Belgische Ardennen, van La Roche tot aan Thorn bij Maastricht zo’n 240 km gemountainbiket. Daar hebben we drie dagen voor moeten afzien en 4000 hoogtemeters voor moeten overwinnen en dat alles buiten de gebaande paden. Maar gelukkig hadden we vier fantastische begeleiders. En, en dat is natuurlijk enorm belangrijk, hebben we bijna 34.000 euro opgehaald voor de Duchenne Heroes. Daarvoor zijn we onze sponsoren natuurlijk enorm dankbaar.”

“De ziekte was bij geen van ons allen bekend, maar inmiddels weten we er heel wat van. En als je de verhalen van de ouders van kinderen met Duchenne hoort, grijpt je dat behoorlijk aan. Om onze sponsoren duidelijk te maken waar we geld voor inzamelen komt er op een sponsoravond een ouder van die vereniging vertellen wat voor impact het op een kind en zijn familie heeft. En dan zijn wij blij dat we onze spieren kunnen gebruiken om via Duchenne Heroes over mounbiketracks en gravelpaden en - nogmaals - met behulp van onze sponsoren een beetje bij te kunnen dragen door het verzamelen van geld wat kan worden gebruikt voor meer onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Je begrijpt dat we in 2025 ook weer mee gaan doen … we laten het tijdig weten.”