Judith en Tinha fietsen de sponsortocht Duchenne Heroes 2023
Algemeen‘We doen het voor Ralph en alle andere jongens met Duchenne’
Van 13 tot en met 16 september fietsen Judith en Tinha mee met de sponsortocht Duchenne Heroes, een offroad fietstocht dwars door de Ardennen waarmee er zoveel mogelijk geld wordt opgehaald voor de stichting Duchenne Parent Project (DPP). “In drie dagen tijd fietsen we 213 kilometer en maken zéker 2.860 hoogtemeters. Onze spieren gaan pijn doen. Maar dit is niets in vergelijking met wat de kinderen met Duchenne dagelijks moeten meemaken. Dus wij gaan ervoor!”
Het doel
Wat begon met een grapje van Tinha naar Judith ‘hé zullen wij anders dit jaar omdat we 40 jaar worden Duchenne Heroes gaan fietsen?!’, liep uit op een jaar lang trainen, slapeloze nachten en veel (gezonde spanning). En natuurlijk sponsoren verzamelen voor het goede doel: Duchenne spierdystrofie de wereld uittrappen.
De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar stichting Duchenne Parent Project. Een kleine stichting die er al bijna 30 jaar voor zorgt dat Duchenne onder de aandacht komt, ouders met kinderen met Duchenne geholpen worden in de zoektocht naar informatie en onderzoek financiert.
Tinha’s connectie met Duchenne Heroes is groot. Ze heeft deze sponsortocht zes jaar lang georganiseerd en werkt nu 2 dagen per week voor DPP. “Iedereen vroeg altijd: wanneer ga jij een keer meefietsen? Dit jaar was dus een mooi moment, toen ik 40 werd. En Judith was gelijk heel enthousiast. We fietsen in het bijzonder voor de Montfoortse Ralph (11 jaar). Zijn vader Marco en vriend Martijn gaan mee als onze begeleiders”, vertelt Tinha.
Wat is Duchenne Spierdystrofie?
Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het is een afwijking aan het X-chromosoom. Daarom zijn het voor 99,9% jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd één op de vijfduizend. Judith vertelt: “De bedoeling is dat wij onze gezonde spieren gaan inzetten en hiermee geld ophalen voor onderzoek, maar vooral voor een kwalitatief beter en langer leven voor jongens als Ralph.”
Bewustwording
Tinha zegt dat de acties ook bedoeld zijn voor een stuk bewustwording. “Als je als moeder niet weet dat je draagster bent, kom je er vaak pas achter dat je kind Duchenne heeft op het moment dat het kind gaat lopen/bewegen. Er is geen medicijn voor.” Het geld dat ze ophalen, zo benadrukken Judith en Tinha is daarom ook voor bewustwording en informatie.
Niet de laatste actie
Inmiddels hebben ze met hun team al bijna 11.000 euro opgehaald. Nu hebben ze hun doel gesteld op 12.500... “Daar zijn we nog niet”, zegt Judith. “Het zou heel mooi zijn als we dat halen want hoe meer we ophalen, hoe meer onderzoek er gedaan kan worden.” Beiden hebben zin in de tocht en hopen dat het droog blijft onderweg. “Het is de bedoeling dat we samen met Ralph over de finish gaan. Dat wordt wel een kippenvel moment.” Judith en Tinha kijken ook alweer vooruit, ná de Duchenne Heroes. “Dit zal niet de laatste actie zijn die we doen”, verzekeren ze. “Samen trappen we Duchenne de wereld uit!”
Sponsoren?! Dat kan via de website: www.duchenneheroes.nl/juti-move-for-ralph
