Daar gaan ze weer! Team Geelbuik fiets Duchenne Heroes

Team Geelbuik stapt voor de tweede keer op de fiets om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Tijdens Duchenne Heroes van 15 tot en met 17 september fietsen ze in totaal 250 kilometer door de Ardennen. Sponsors doneerden al ruim 23.000 euro. Vrijdag was er een sponsoravond om de grote donateurs te bedanken.

Een mannetje of veertig verwachten ze op de avond. Als het om het verzamelen van sponsorgeld gaat, is Oudewater uniek, vindt teamlid Kasper Kraan. Het team hoopt én verwacht in totaal 30.000 euro op te halen. “Ondernemers jutten elkaar onderling op, in positieve zin hoor! Je hoeft er alleen maar bij te staan en er wordt alweer extra geld toegezegd. Dat is mooi.” Teamlid Bram van der Schoor vult lachend aan: “Een sponsor beloofde een bedrag en zei erbij: ik stuur je een mailtje en zet die-en-die in de cc. Ja, dat is de beste motivator tot nu toe. Want we moeten natuurlijk nog wel een prestatie neerzetten voor al dat geld.”

Duchenne

Want hoe zit het ook alweer? De acht leden van Team Geelbuik gaan op de mountainbike fietsen om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Duchenne is een relatief onbekende ziekte. Op de website van Duchenne Heroes schrijven ze er het volgende over: ‘Wanneer je geboren wordt met Duchenne Spierdystrofie, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Rond het 10e levensjaar raken de meeste kinderen al afhankelijk van een rolstoel, doordat ze problemen krijgen met lopen. Ook de armen worden steeds moeilijker om te gebruiken. Wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden is er beademing nodig. Dit gebeurt meestal rond het 20ste levensjaar. Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.’

Kinderen

Vorig jaar fietsten de heren 12.000 euro bij elkaar voor dit doel. Toen ze na 250 kilometer met bloed, zweet en een paar tranen van de fietst stapten keken ze elkaar aan en wisten meteen: hier staan we volgend jaar weer. Kasper: “Het doet je echt wat. Het is een sportieve uitdaging en een emotionele uitdaging.”

Bram: “Het is echt gaan leven voor ons. We hebben vorig jaar Monique en Jaco leren kennen, die hebben allebei kinderen met Duchenne. Dat is wel even andere koek. Je ziet de kinderen in een rolstoel zitten, volledig afhankelijk van zorg, maar wel altijd met een lach op hun gezicht. Onderzoek naar de ziekte kan de levensverwachting van deze kinderen verlengen en het leven dat ze hebben, draagbaarder maken.”

Gevallen

Monique en Jaco zijn ook aanwezig op de sponsoravond om te vertellen over de ziekte van hun kinderen, zodat de sponsors nog beter weten waarvoor ze hun geld gedoneerd hebben. Daarnaast neemt Dennis van Jaarsveld de aanwezigen mee in de wereld van team Geelbuik. Met een laagdrempelige quiz ‘petje op, petje af’, krijgen de gasten een beeld van wat de mannen zoal beleven tijdens het evenement. “Ik vraag ze wie er het meest is gevallen bijvoorbeeld. Of wat we zoal eten, ik kan je nu al vertellen dat dat heel veel is. En wie er altijd achteraan fietst, maar wel met een grote lach op zijn gezicht.” Die laatste is Mike Kraan, die vorig jaar weinig getraind had en verwachtte dat de tocht voor hem heel pittig zou worden. “Ik heb het gered”, vertelt hij trots. “Het was heel pittig. Als je iets meer traint zal het wat minder zwaar zijn.” Hij zal nu wel meer getraind hebben? “Haha, nee ik heb nu nog niet veel gefietst. Ik ga gewoon weer op m’n karakter. Al moet ik met de fiets op m’n rug rennen… Het is zo mooi om te doen, en we doen het ook echt samen. De rest van het team wacht tot ik ook weer boven ben en dan gaan we samen verder.”

Groots

Op 14 september vertrekken de acht heren, samen met hun begeleiders naar België. De sponsorbus is vervangen door een heuse sponsorvrachtwagen, die ook ruimte biedt voor 5 slaapplekken. Ook de camper van het team gaat weer mee. “We pakken het nog grootser aan dan vorig jaar”, legt Bram enthousiast uit. “We hebben een nieuw pak waar alle sponsors op staan, de vrachtwagen en een Facebookpagina die fanatiek wordt bijgehouden. En deze avond is uniek. We hebben onwijs leuke presentjes voor de sponsors en het leuke is dat de ondernemers elkaar onderling ook weer ontmoeten. We maken er een mooie avond van en proosten op de uitdaging en het goede doel. Ook al een beetje met het oog op volgend jaar, want we willen er nog wel een jaartje aanplakken!”

Voor meer informatie en sponsoring https://www.duchenneheroes.nl/team-geelbuik-2.

Ellen van Leeuwen