Het voeren van levenseindegesprekken is moeilijk voor alle partijen

Huisarts Arno Karstens is actief in een werkgroep die gaat over levenseindegesprekken, want praten over een dergelijk onderwerp blijkt voor de patiënt van enorm groot belang. Zo'n gesprek is veel breder dan de vraag of je al dan niet gereanimeerd wilt worden. En hoewel gesprekken over een naderend levenseinde begrijpelijkerwijs bijzonder moeilijk zijn, blijken veel patiënten een dergelijk gesprek wel heel erg op prijs te stellen als het levenseinde nadert.

"Het is begonnen", vertelt dokter Karstens, "met een ambulancebroeder die herhaaldelijk had meegemaakt dat voor ernstig zieke patiënten 112 gebeld was, maar waarvan hij merkte dat deze mensen in feite al aan het sterven waren." Hij had zich afgevraagd of je deze mensen een rit naar het ziekenhuis en eventueel allerlei medische handelingen, die uiteindelijk geen vruchten zouden afwerpen, nog wel moest aandoen. Hij mocht natuurlijk geen beslissing nemen die bepaalde gevolgen zou hebben. "Ook op ic-afdelingen maakten ze af en toe mee dat er met heel veel inspanning werd gewerkt om iemands leven te redden hetgeen de persoon in kwestie wellicht niet gewild zou hebben," voegt de huisarts eraan toe. "En dan zei de familie van die man of vrouw, dat hij of zij zo'n behandeling in deze omstandigheden zeker niet zou hebben willen ondergaan."

"Natuurlijk gaat het om patiënten die meestal wat ouder zijn, minder vitaal en met een of meerdere onderliggende aandoeningen hebben. En om die dan in dat soort situaties te brengen, dat willen we graag voorkomen."

Werkgroep

Al zo'n jaar of vijf blijkt dokter Karstens - hij is een van de huisartsen in Oudewater, en hij benadrukt dat dit verhaal los staat van hem als persoon, maar dat hij er gewoon als huisarts aan deelneemt - lid te zijn van een werkgroep. Daarin participeren, naast huisartsen, medewerkers van de HAP, het GHZ (een internist, een intensivist en een geriater), verpleeghuizen en de ambulancedienst. "De belangrijkste vraag in die werkgroep blijkt: 'Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een gesprek met een patiënt niet te vroeg komt, maar ook niet te laat.' Zo'n gesprek is voor iedereen erg lastig en kan zowel door een patiënt als door een arts worden aangezwengeld. En, nogmaals, het gaat niet alleen over al dan niet reanimeren."

Er over praten en nadenken

"Het is lastig als het niet goed met je gaat, maar je daar nog nooit over nagedacht hebt. Of je hebt er wel over nagedacht en het met je huisgenoten besproken, maar niet met de huisarts. Als iemand daarover wil praten kan hij of zij bij de huisarts terecht", benadrukt Karstens. "Soms snijdt de huisarts zelf het onderwerp aan, hoe lastig dat ook is. En dat gebeurt dan als er bijvoorbeeld een levensbedreigende ziekte vastgesteld is. En, ik zei het al eerder, voor zo'n gesprek lijkt het altijd te vroeg, totdat het te laat is, maar meestal weten mensen goed wat er speelt en dan wordt daarover praten meestal wel op prijs gesteld, hoewel het natuurlijk altijd even slikken is."

De eerlijkheid gebiedt dokter Karstens te zeggen dat hij die zin over 'altijd te vroeg totdat het te laat is' van een ander heeft, maar dat hij hem wel heel treffend en passend vindt. Hij raadt dus met klem aan om in bepaalde situaties goed na te denken over hoe je een eventueel levenseinde voor je ziet, wat je wel en niet wilt en daarover niet alleen met je naasten, maar ook met de huisarts te praten. Er zijn er meer, maar thuisarts.nl en 3goedevragen.nl noemt hij als goede informatiebronnen, voor wie er meer over wil lezen.

Over uitleggen en delen

"Corona heeft dit hele verhaal trouwens wel in een stroomversnelling gebracht. Het ligt nu even iets anders, maar tijdens die eerste golf voelden mensen zich vaak een weekje ziek, maar daarna werd het dan soms ineens veel heftiger en moesten er in korte tijd belangrijke beslissingen genomen worden over beademing, ic, en, vaak aansluitend, wellicht een langdurige revalidatie. Ga er maar aan staan!"

"Mensen moeten, voor ze in een kritieke fase terecht dreigen te komen goed nadenken, een en ander goed uitgelegd krijgen over wat de kansen van slagen van ingrepen zijn, hoeveel schade ze eraan over kunnen houden en dat hangt natuurlijk allemaal af van leeftijd, leefstijl en onderliggende factoren. Het is een lastige zaak en dat zal het altijd wel blijven, maar we moeten er wel iets mee."

"Overigens willen we de resultaten van zo'n gesprek altijd wel delen met bijvoorbeeld de HAP, want anders weten zij niet hoe te handelen als er bijvoorbeeld door een familielid gebeld wordt. En eventueel later met een ziekenhuis zodat het zorgpersoneel daar weet wat de patiënt zelf het liefste wil in bepaalde situaties. Want daar draait het uiteraard uiteindelijk allemaal om; de wens van de patiënt."

Aad Kuiper