Lia en Francis lopen mee in Sunrisewalk voor ALS

Twee inwoners van Oudewater lopen mee in de nacht van 7 op 8 maart met de ALS Sunrisewalk in hartje Utrecht. Ze lopen mee in het team van Basalt revalidatie Gouda. Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit en het is een slopende ziekte. Wanneer je de diagnose krijgt is je levensverwachting gemiddeld nog 3-5 jaar. Er is veel geld nodig om onderzoek te kunnen doen naar de oorzaak en behandeling van deze ziekte. De teamleden van Basalt weten als geen ander welke impact ALS heeft in het leven van patiënten en hun familie en zijn daarom zeer gemotiveerd om op deze manier sponsorgeld op te halen.

Lia Captein (ALS-verpleegkundige) en Francis Noordman (logopedist) zijn woonachtig in Oudewater en werken bij Basalt revalidatie in Gouda veel met ALS patiënten. Van heel dichtbij zien ze wat deze verschrikkelijke ziekte veroorzaakt in iemands leven en persoonlijke situatie. De ziekte is nog niet te behandelen en de zorg bestaat voornamelijk uit het zoeken naar zoveel mogelijk kwaliteit van leven. De patiënten worden door een heel team begeleid bestaande uit o.a. een revalidatiearts, een verpleegkundige, een ergotherapeut, fysio, logopediste, maatschappelijk werker, psycholoog en diëtiste. “We willen samen kwaliteit van leven bieden in een overdonderende diagnose,” zegt Lia. “We moeten op tijd inspringen en in veel situaties proactief handelen. Maar het geeft veel voldoening om juist deze mensen te steunen in dit proces.” Ook Francis heeft als logopedist een specifieke taak als er slikproblemen en communicatieproblemen ontstaan. “Kunnen communiceren met je naasten en kunnen genieten van eten/drinken zijn basisbehoeften van ieder mens en zijn enorm belangrijk voor hun kwaliteit van leven.”

Beiden praten bewogen en betrokken over hun werk bij Basalt en zijn zeer gemotiveerd om zich ook in te zetten voor het verzamelen van geld voor meer onderzoek naar deze ziekte waarover nog steeds weinig bekend is over de oorzaak en een goede behandeling. Daarom lopen ze mee met de sponsoractie Sunrisewalk in Utrecht.

Lopen totdat het daglicht aanbreekt

Sunrisewalk heeft een symbolische betekenis. Letterlijk lopen naar een nieuwe dag, die weer hoop en leven kan bieden in het leven van ALS patiënten. De Sunrisewalk bestaat uit drie afstanden, 5/ 15/ en 25 km, en gaat midden in de nacht door hartje Utrecht. Elke afstand start op een ander tijdstip zodat ieder rond het opgaan van de zon bij de eindstreep is. Lia en Francis lopen met hun team van vijf collega’s de 15 km en starten om 03.30. Velen hebben verlichting aan hesjes, op hun hoofd of omgehangen, en zo is het een indrukwekkende stoet van mensen. Per deelnemer zorgt men voor een sponsorbedrag door het netwerk of familie te mobiliseren. Per team komt er dan een mooi sponsorbedrag uit. Lia doet voor de tweede keer mee en is nu extra gemotiveerd vanwege een diagnose ALS in haar eigen familie. Francis is ook erg gemotiveerd omdat ze ziet wat ALS betekent in iemands leven. “Meer onderzoek is echt nodig naar deze akelige ziekte! Daar is veel geld voor nodig.” Er zijn zo’n 1500 ALS patiënten in Nederland en jaarlijks komen er vijfhonderd nieuwe bij. Francis; “Er is een mooie metafoor voor hoe je de begeleiding van ons ALS-team kunt beschrijven. Je kunt de ziekte zien als een racecircuit. Het circuit verbeeldt de snelle progressie van de ziekte. Wij als ALS-team zijn de pitstops. Dat betekent dat je het ziekteproces op de voet volgt en op tijd een interventie doet (de pitstop). Je kun via onderstaande link een sponsorbedrag doneren. www.alssunrisewalk.nl/companies/basalt-gouda. Bemoedig deze gemotiveerde dames is hun strijd, en natuurlijk ook de onze, tegen ALS, met een kleine of grote bijdrage.